Brasileiro integrou estudo que levou à aprovação de tratamento contra a epidermólise bolhosa nos EUA
Conheça a história de Theo Colker, de 14 anos, que tem a doença rara na pele e já participou de uma série pesquisas. Uma delas levou a uma terapia gênica aprovada recentemente pela FDA, agência reguladora norte-americana.
Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein
Há exatamente dez anos, o pequeno Theo Colker, na época com apenas 4 anos, viu a história de sua vida virar assunto nacional ao quase ser impedido de viajar num voo que sairia de Salvador com destino a Porto Alegre. O motivo? Theo tem epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBD), uma doença rara, genética e não contagiosa, que causa bolhas e ferimentos na pele. Naquele dia, comissários do voo pediram à família um atestado médico para que a criança pudesse seguir viagem sem colocar em risco os outros passageiros. Depois de muito constrangimento, da presença da Polícia Federal e de um médico atestando que a doença não era transmissível, o voo pôde sair.
A epidermólise bolhosa – doença até então desconhecida – passou a ser divulgada por todos os meios de comunicação e a doença de Theo acabou se tornando pública. A partir daí, o menino e a família se transformaram num símbolo da luta em busca de mais informações, mais conhecimento, mais oportunidades e possibilidades de tratamento para quem vive com a doença.
